![\"\"](\"https:\/\/maitresseaurel.fr\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/pied-bot-2.png\")
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Mon cas personnel<\/p>\n\n\n\n
En mars 1988, je suis n\u00e9e avec un pied bot. Surprise, choc, angoisse, peur, tristesse … Depuis que je suis devenue maman moi-m\u00eame, je repense souvent \u00e0 toutes les \u00e9motions qui ont pu traverser mes parents ce jour-l\u00e0. L\u2019ascenseur \u00e9motif a d\u00fb \u00eatre vertigineux.<\/p>\n\n\n\n
Sachant que c’est une malformation que les g\u00e9n\u00e9rations suivantes peuvent avoir, j’ai \u00e9galement beaucoup angoiss\u00e9 jusqu’\u00e0 la naissance de mes enfants (et j’angoisserai de nouveau pour mes petits-enfants le jour venu …).<\/p>\n\n\n\n Les 19 premi\u00e8res ann\u00e9es de ma vie (rien que \u00e7a ;-p) ont \u00e9t\u00e9 rythm\u00e9es par un suivi chirurgical r\u00e9gulier. J’ai eu droit \u00e0 de multiples op\u00e9rations de la cheville (dont une arthrod\u00e8se qui est et restera mon principal souci jusqu’\u00e0 la fin de mes jours, je le sais …) et de mon genou pour stopper la croissance d’une jambe (qui mesurait 5 cm de plus que l’autre).<\/p>\n\n\n\n J’ai eu aussi des s\u00e9ances de kin\u00e9sith\u00e9rapie intensives et m\u00eame quotidiennes durant de longues p\u00e9riodes de mon enfance pour permettre \u00e0 mon pied d’acqu\u00e9rir mouvement et souplesse dans l’espoir que je puisse marcher et courir au moins un peu.<\/p>\n\n\n\n Alors oui, ne nous mentons pas, ce n’\u00e9tait pas ultra \u00ab\u00a0fun\u00a0\u00bb \u00e0 vivre. Certes. Malgr\u00e9 tout, je n’\u00e9tais (et ne suis toujours) pas la plus \u00e0 plaindre. Il me suffit de repenser aux autres enfants que j’ai pu rencontrer durant mes soins pour me le rappeler et me faire relativiser : il y a toujours pire que soi sur Terre ! Pensons-y …<\/p>\n\n\n\n Les 10 ann\u00e9es qui ont suivi ma derni\u00e8re op\u00e9ration, je dois avouer que j’\u00e9tais bien tranquille ! On ne voyait physiquement plus rien de mon pied bot : aucune trace physique (mis \u00e0 part mes cicatrices que je prends tr\u00e8s souvent soin de cacher et m\u00eame d’\u00e9viter de regarder), aucun pl\u00e2tre, aucune b\u00e9quille ou fauteuil roulant, aucun claudiquement …<\/p>\n\n\n\n Mis \u00e0 part un mollet plus fin que l’autre (que j’ai toujours d’ailleurs), j’\u00e9tais totalement ordinaire et ne souffrait plus du tout. Personne ne pouvait se douter ni de mon v\u00e9cu, ni de mon \u00e9tat.<\/p>\n\n\n\n J’y ai pris vraiment go\u00fbt je dois dire ! <\/p>\n\n\n\n Mais cela n’est plus le cas depuis quelques ann\u00e9es…<\/p>\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n Pied bot, boulot, bobo !<\/p>\n\n\n\n Mon pied bot c’est un handicap qui, bien qu’il soit physique, est totalement invisible des yeux du reste du monde. Et il y en a beaucoup d’autres !<\/p>\n\n\n\n Quand j’avais dit \u00e0 mon chirurgien, \u00e9tant plus jeune, que je voulais devenir enseignante, il m’avait jet\u00e9 un regard paniqu\u00e9 : \u00ab\u00a0Vraiment ? R\u00e9fl\u00e9chis bien !\u00a0\u00bb<\/p>\n\n\n\n Il m’a averti que c’\u00e9tait une belle profession mais qu’avec un pied bot il y avait de fortes chances que cela me complique rapidement la vie. Pi\u00e9tiner toute la journ\u00e9e d’un \u00e9l\u00e8ve \u00e0 l’autre, ne pas faire de \u00ab\u00a0vrais\u00a0\u00bb pas, rester debout … Cela allait encourager un d\u00e9veloppement d’arthrose pr\u00e9coce. Avec mes op\u00e9rations, je devais d\u00e9j\u00e0 en avoir plus t\u00f4t que de raison. Je le savais. Mais je me disais que ce ce sera autrement pour moi et que je n’aurais pas de soucis.<\/p>\n\n\n\n Le fait est qu’il ne mentait pas : ma profession a encourag\u00e9 l’arriv\u00e9e de l’arthrose … et des douleurs !<\/p>\n\n\n\n A mes 30 ans j’ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir mal \u00e0 la cheville. De plus en plus … et de plus en plus souvent. Elle est d\u00e9j\u00e0 bien attaqu\u00e9e. Je fais avec et je serre les dents (je suis de toute fa\u00e7on beaucoup trop jeune pour avoir un traitement quelconque). Les changements de m\u00e9t\u00e9o me d\u00e9clenchent r\u00e9guli\u00e8rement des crises de douleurs plus ou moins intenses et supportables.Je suis devenue un v\u00e9ritable barom\u00e8tre sur pattes !\u00a0M\u00eame une grenouille ne donne pas la m\u00e9t\u00e9o avec autant de pr\u00e9cision que ma cheville. ;-p<\/p>\n\n\n\n Il y a 2-3 ans, le quotidien (en classe mais pas seulement) \u00e9tait devenu vraiment tr\u00e8s compliqu\u00e9… Les crises de douleurs \u00e9tant de plus en plus r\u00e9guli\u00e8res, je me suis mise \u00e0 boiter pour parvenir \u00e0 g\u00e9rer la douleur.<\/p>\n\n\n\n Ost\u00e9opathie, micro-kin\u00e9, r\u00e9flexologie, … J’alterne toutes les m\u00e9decines douces possibles pour tenir le coup et avoir des p\u00e9riodes (m\u00eames courtes) o\u00f9 je peux laisser ma t\u00eate se reposer. En v\u00e9rit\u00e9, j’ai la sensation qu’un bout de mon cerveau n’est plus \u00ab\u00a0disponible\u00a0\u00bb pour autre chose que la gestion de la douleur. Cette partie de ma t\u00eate est en permanence r\u00e9quisitionn\u00e9 pour g\u00e9rer mon pied : O\u00f9 le placer sur cette route pav\u00e9e et irr\u00e9guli\u00e8re ? Comment le poser pour que ma cheville ne vrille pas ? etc …<\/p>\n\n\n\n Rouler en voiture apr\u00e8s une journ\u00e9e de pi\u00e9tinement en classe \u00e9tait devenu tr\u00e8s dangereux car, rester quasi immobile un moment en fin de journ\u00e9e augmente les douleurs une fois que je remarche.\u00a0Et quand les crises se d\u00e9clenchent au volant, au moment de d\u00e9brayer, c’est mission impossible ! La voiture automatique s’est impos\u00e9 \u00e0 moi sans quoi je ne me sentais plus en capacit\u00e9 de conduire mes enfants en s\u00e9curit\u00e9 d’un point A \u00e0 un point B. <\/p>\n\n\n\n Il m’a fallu me r\u00e9signer \u00e0 faire reconna\u00eetre tout \u00e7a …<\/p>\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n MDPH, RQTH et compagnie<\/p>\n\n\n\n En 2022, sur les conseils des m\u00e9decins qui me suivent (et qui me disaient de le faire depuis plusieurs ann\u00e9es …) j’ai finalement d\u00e9pos\u00e9 un dossier aupr\u00e8s de la MDPH.<\/p>\n\n\n\n Cette d\u00e9marche n’a pas \u00e9t\u00e9 psychologiquement facile \u00e0 r\u00e9aliser car je ne trouve pas que je sois dans la pire des situations contrairement \u00e0 d’autres personnes. Je ne me sentais pas \u00ab\u00a0l\u00e9gitime\u00a0\u00bb disons … J’avais (et ai encore parfois) la sensation \u00ab\u00a0d’abuser\u00a0\u00bb. <\/p>\n\n\n\n De plus, je dois bien avouer que je n’acceptais pas cette situation : avoir subi tant de traitements durant autant d’ann\u00e9es afin d’\u00eatre physiquement \u00ab\u00a0ordinaire\u00a0\u00bb pour finalement \u00eatre reconnue \u00ab\u00a0handicap\u00e9e\u00a0\u00bb n’\u00e9tait pas vraiment facile \u00e0 avaler. J’avais vraiment la sensation d’avoir \u00e9norm\u00e9ment souffert pour rien.<\/p>\n\n\n\n Si j’ai recul\u00e9 l’\u00e9ch\u00e9ance autant d’ann\u00e9es c’est parce que j’avais d’abord besoin d’accepter la situation, de faire le deuil de la personne que je pensais pouvoir \u00eatre, comprendre que mon corps \u00e9tait plus fort que ma seule volont\u00e9 d’aller bien …<\/p>\n\n\n\n En mars 2023 (soit environ 8 mois apr\u00e8s l’envoi de mon dossier pour celles et ceux qui voudrait une id\u00e9e de la dur\u00e9e de traitement des dossiers), j’ai re\u00e7u une r\u00e9ponse \u00e0 mon dossier MDPH avec l’obtention :<\/p>\n\n\n\n Recevoir ce courrier a \u00e9t\u00e9 \u00e9motionnellement difficile. Tristesse ou soulagement ? Je ne le sais toujours pas aujourd’hui. Le seule chose qui est certaine c’est que les larmes ont coul\u00e9. Beaucoup. Et pas seulement les miennes car, m\u00eame apr\u00e8s 30 ans, un papa reste un papa et une maman reste une maman. <3<\/p>\n\n\n\n \u00ab\u00a0Gr\u00e2ce\u00a0\u00bb \u00e0 cela, j’ai eu la possibilit\u00e9 d’obtenir un poste qui soit plus proche de mon domicile. (je mets des guillemets car \u00ab\u00a0gr\u00e2ce\u00a0\u00bb tend \u00e0 traduire quelque chose de plut\u00f4t positif. J’aurais pr\u00e9f\u00e9r\u00e9 y parvenir sans aucune priorit\u00e9 alors j’avoue ne pas vraiment voir le positif dans cette situation mais bon … Ce n’est que mon ressenti personnel bien s\u00fbr et, vous l’aurez compris, \u00e7a cogite et rumine toujours autant dans ma petite t\u00eate …)<\/p>\n\n\n\n Ma situation actuelle<\/p>\n\n\n\n Depuis la rentr\u00e9e 2023, j’utilise bien moins ma voiture et marche beaucoup plus.<\/p>\n\n\n\n Mon \u00e9cole est toute proche de ma maison et j’ai la possibilit\u00e9 (et m\u00eame l’obligation m\u00e9dicale pour le coup !) de m’y rendre \u00e0 pied. Le fait de r\u00e9ellement marcher et non plus seulement pi\u00e9tiner \u00e0 grandement aider ma cheville \u00e0 reprendre une activit\u00e9 physique quotidienne. <\/p>\n\n\n\n Petit \u00e0 petit, ce nouveau poste a enray\u00e9 le cercle vicieux de ma cheville : j’ai mal donc je bouge moins donc je grossis donc il y a plus de poids qui p\u00e8se sur mes articulations donc j’ai mal donc je bouge moins, etc …<\/p>\n\n\n\n Les crises de douleurs se sont fortement espac\u00e9es et ma t\u00eate s’est lib\u00e9r\u00e9e. J’ai ainsi pu me remettre \u00e0 vraiment penser, r\u00e9fl\u00e9chir et faire le point. J’ai suivi les recommandations des m\u00e9decins en reprenant le sport (pilates, yoga, aquagym … je varie pour \u00e9viter de m’ennuyer) et en suivant un r\u00e9\u00e9quilibrage alimentaire. M\u00eame si mon poids ne m’a jamais inqui\u00e9t\u00e9, le fait est qu’il est un facteur de bien-\u00eatre important quand on a des soucis aux articulations. <\/p>\n\n\n\n \u00ab\u00a0S’all\u00e9ger c’est moins souffrir\u00a0\u00bb me disait le docteur … Et je ne peux que confirmer.<\/p>\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n Et demain ?<\/p>\n\n\n\n Demain ? Myst\u00e8re !<\/p>\n\n\n\n Par exemple, la conduite en voiture reste toujours probl\u00e9matique, surtout pour les trajets longs. L’immobilisme que cela impose \u00e0 ma cheville gauche engendre des crises importantes d\u00e8s la reprise de l’ambulation.<\/p>\n\n\n\n C’est pire encore dans les files d’attentes : apr\u00e8s un gros travail sur moi-m\u00eame, j’ose \u00e0 pr\u00e9sent utiliser la file r\u00e9serv\u00e9e aux personnes handicap\u00e9es. Mon mari et mes enfants pourront vous l’attester : faire la queue \u00e0 la caisse m’est physiquement impossible. Rester debout, statique, d\u00e9clenche des douleurs qui me font couler les larmes (souvent m\u00eame sans que je m’en rende compte).<\/p>\n\n\n\n Professionnellement, j’avais une forte crainte sur le fait de r\u00e9ussir \u00e0 \u00ab\u00a0tenir le coup\u00a0\u00bb en maternelle. Puis je me suis adapt\u00e9e : j’ai revu ma posture physique pour essayer de pr\u00e9venir les douleurs plut\u00f4t que de les soulager, j’ai am\u00e9nag\u00e9 mon poste de travail de mani\u00e8re \u00e0 ce qu’il soit aussi fonctionnel qu’ergonomique compte tenu de mon \u00e9tat, je roule bien plus sur mon tabouret plut\u00f4t que de pi\u00e9tiner et je fais le n\u00e9cessaire au quotidien pour marcher\/bouger au max afin d’obliger ma cheville \u00e0 se mouvoir le plus possible malgr\u00e9 l’arthrod\u00e8se !<\/p>\n\n\n\n Mais des questions restent encore en suspens comme : est-ce que ma cheville tiendra sur le long terme ? Quelles adaptations devrais-je encore faire pour me soulager ? Ne vais-je pas devoir me r\u00e9orienter professionnellement un jour ? Si cela arrive, quoi faire ? …<\/p>\n\n\n\n Seul l’avenir y r\u00e9pondra.<\/p>\n\n\n\n En attendant j’ai pass\u00e9 le CAFIPEMF pour me permettre de rester dans l’EN (car je ne me vois pas faire autre chose qu’enseigner ou former), je poursuis aussi mon suivi orthop\u00e9dique, je continue d’aller consulter les th\u00e9rapeuthes qui soulagent mes douleurs, je porte des semelles actives et adapt\u00e9es \u00e0 mon pied, je veille \u00e0 ce que ma chevill\u00e8re et ma canne pliable soient toujours \u00e0 port\u00e9e de main au besoin et je cherche \u00e0 voir le positif dans chaque situation, m\u00eame quand je souffre.<\/p>\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n Merci \u00e0 celles et ceux qui auront pris le temps de lire tout mon roman jusqu’ici.<\/p>\n\n\n\n J’esp\u00e8re de tout c\u0153ur que ce n’est pas parce que vous vous reconnaissez dans le propos. Cela signifierai que vous vous trouvez dans une situation semblable, inn\u00e9e ou acquise, et que vous souffrez \u00e9galement …<\/p>\n\n\n\n Malheureusement, comme j’ai pu \u00e9changer sur les r\u00e9seaux avec beaucoup de coll\u00e8gues, je sais que les \u00ab\u00a0PE-H\u00a0\u00bb sont nombreux. Je sais aussi que, comme moi il y a quelques temps, beaucoup n’osent pas se renseigner ou faire les d\u00e9marches de crainte de passer pour des \u00ab\u00a0profiteurs\u00a0\u00bb ou autre.<\/p>\n\n\n\n Je ne peux que vous conseiller de vous renseigner aupr\u00e8s de votre\/vos m\u00e9decin(s). e me rends compte seulement aujourd’hui que j’aurais d\u00fb \u00e9couter les miens bien plus t\u00f4t. J’avais un deuil \u00e0 faire, certes, mais faire l’autruche n’a pas \u00e9t\u00e9 judicieux dans mon cas.<\/p>\n\n\n\n Souvenez-vous que la MDPH n’est pas l\u00e0 QUE pour les \u00e9l\u00e8ves. Et encore seulement pour les autres. Elle est l\u00e0 pour vous aussi et pourra sans doute r\u00e9pondre \u00e0 vos attentes, vos besoins … <\/p>\n\n\n\n Un handicap est un handicap. L’avis des autres importe peu. Seul votre ressenti compte. La douleur est une r\u00e9alit\u00e9 qu’il ne faut pas n\u00e9gliger.<\/p>\n\n\n\n Ne la laissez pas s’installer. Un cercle vicieux s’en suivra et il n’est pas simple d’en sortir (je sais de quoi je parle !).<\/p>\n\n\n\n Une RQTH et une CMI. On pourrait se dire que ce n’est pas grand chose et pourtant … Pour moi, cela a chang\u00e9 beaucoup de choses !<\/p>\n\n\n\n Et si jamais, un jour, mon \u00e9tat empire, je sais d\u00e9sormais qui contacter pour m’aider. Je ne serai plus seule \u00e0 faire face.<\/p>\n\n\n\n N’h\u00e9sitez plus. Osez. <\/p>\n\n\n\n C’est votre droit.<\/p>\n\n\n\n Et c’est votre devoir. Envers vous-m\u00eame. Pour votre sant\u00e9. Pour votre avenir.<\/p>\n\n\n\n![\"\"](\"https:\/\/maitresseaurel.fr\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/pied-bot-4.png\")
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